生着した日の週末には白血球の数は2,000を超え、色々と出ていた症状も落ち着きました。
病院に長く居ても体力がなかなか回復しない、とのことで2019年8月31日に退院！
暫くは、週2回の外来受診、採血・輸血を行いつつ、状態を見ていくことになりました。
入院直後、首に取り付けられたCVポートが外れたときの解放感。
無菌室を出て、血液内科病棟を出て、病院を出て、数か月ぶりに吸う外の空気は、得も言われぬ格別なものでした。
退院後の生活は自宅。共に生活する家族に多大な協力をしてもらわねばなりません。私が帰るまでに、家内、義理の母まで駆けつけてくれて、猛暑の中、大掃除をしてくれました。常に清潔な我が家にするため、子供達も徹底して今もなお、協力してくれています。心から感謝です。動けず寝ているときは、末っ子長男が添い寝をしてくれました。
退院2週間後におこなった骨髄穿刺の結果、造血幹細胞は、全てドナー由来のものに置き換わっているとのことでした。この状態を完全キメラといい、主治医曰く目指した状態になっているとのことでした。
ただ、私の身体の中で造られてきた免疫システム、ウィルスに対する抗体はすべてリセットされるため、あらゆる感染症に気を付けなければなりません。
加えて、移植患者はGVHDという症状との長い戦いが続きます。
GVHD（移植片対宿主病）とは、ドナー（臓器提供者）の臓器が、免疫応答によってレシピエント（臓器受給者）の臓器を攻撃することによって起こる症状の総称です。100日程度は急性GVHDという症状が出る可能性があり、以降2年ほどは慢性GVHDが発症する可能性があると言われています。このGVHDに暫く悩まされることになりました。
何を食べても食後に腹痛が起こるため、食欲がどんどん減衰し、1日3食すべてお粥と栄養補給剤のみ、倦怠感があり、皮膚には帯状疱疹、この状態が3か月続きました。
徹底したことは、週2回の外来受診の際に事細かく主治医に症状を報告すること。
それに合った処方で症状をコントロールいただいたことで、急激に悪化することはありませんでした。熱が37.5度を超えたら休日であろうと電話をし、指示を仰ぐことは徹底しました。まだ大丈夫という自己判断は絶対しないよう、自分が緩くなりそうな時は家内が徹底してくれていました。それがよかったんだと思います。
丁度、急性GVHDの注意期間となる100日目を超えたあたりから、いずれの症状も落ち着き、摂れる食事も麺類やサンドイッチなどの軽食ものどを通るようになりました。やはり食事は大切です。口から食べ物が入ることで、倦怠感も取れ、近くを散歩できるだけの体力も戻ってきました。
年末には、週に一度だけでも会社に行きたい。勿論無理をせず身体を最優先に考えて。
主治医に実現可能かを相談することにしました。
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